A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças que enfrentam hemofilia grave, vivencia a dor de seus filhos com o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, crucial para quem sofre com a doença. "Meu filho é furado quatro vezes por semana", relatou.
Nesta sexta-feira (24), ela sentiu um alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, durante um evento no Hemocentro de Brasília, que o governo planeja expandir, a partir do próximo mês, o uso do medicamento Emicizumabe para crianças com até seis anos de idade que possuem hemofilia. O remédio já é disponibilizado para adultos na rede pública.
Diferente da terapia convencional com o fator VIII que exige infusões intravenosas, o emicizumabe é administrado por via subcutânea, sendo menos invasivo. De acordo com o ministério, essa terapia também reduziria a frequência de sangramentos nas pessoas, sendo realizada apenas uma vez por semana. "Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e suas famílias".
"Ampliar o medicamento para crianças vai proporcionar uma transformação imensurável. Porque não se trata apenas de um acesso mais fácil por ser subcutâneo. Estamos falando de mães e crianças que realmente conseguirão aderir ao tratamento", afirmou Joana.
Joana, que também é ativista pelos direitos das pessoas com hemofilia, mencionou que mais de 80% das cuidadoras são as mães. "O posicionamento do ministério em ampliar o atendimento com este remédio mudará a realidade dessas mães."
Ela inclui que há mães que têm de deixar seus empregos para ir ao Hemocentro. "É também pelas mães cujos filhos têm outras condições, como autismo ou neurodivergências, complicando ainda mais o acesso venoso."
O ministro Padilha anunciou que encaminhará o pedido à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) para a ampliação do uso do medicamento pelas crianças.
"A medicação já está no SUS para aqueles com mais de seis anos, quando se detecta um tipo de anticorpo inibidor do fator VIII. Isso representa um avanço importante para as crianças e suas famílias."
Padilha enfatizou que, se as famílias tivessem que pagar por este tratamento durante um ano, o custo seria de 300 mil a 350 mil reais.
"Fazendo isso pelo SUS, estamos realizando um investimento substancial, tornando o Brasil o maior país a oferecer gratuitamente este tratamento. Estamos promovendo dignidade e conforto para as crianças."